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“El sector privado puede colaborar en la sostenibilidad del sistema sanitario” Alberto de Rosa de Ribera Salud en debate del Colegio de Médicos de Ciudad Real

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el Colegio de Médicos de Ciudad Real acogió una mesa debate bajo el título “El paciente herramienta de viabilidad del sistema. Enfermedades Raras o Crónicas ¿cuál es su futuro?”. En la jornada, organizada por la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM), participaron ponentes de reconocido prestigio que ofrecieron su punto de vista sobre estas patologías. El acto fue inaugurado por la alcaldesa de Ciudad Real, Rosa Romero Sánchez, y clausurado por el presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, Ramón Garrido Palomo. El Dr. Garrido, miembro, además, de la Comisión Técnica de Enfermedades Raras de Castilla La Mancha, afirmó que lo primero que había que hacer era delimitar el término de enfermedades raras y definir lo que es enfermedad rara. Para él, uno de los problemas más graves a los que se enfrentan los pacientes de estas enfermedades es el del registro, y por eso demandó una clasificación y codificación apropiadas de todas las enfermedades raras para darles la visibilidad y el reconocimiento necesarios en los sistemas sanitarios nacionales. De las miles de enfermedades raras conocidas, cerca de 6.000, y que es posible identificar clínicamente, sólo 250 tienen un

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