Día de Concienciación del Trastorno de Deficiencia de CDKL5 Salud 16 junio, 2022 Compartir información es clave para impulsar los avances en fármacos específicos para afectados por CDKL5 La Asociación de Afectados de CDKL5, que forma parte de la Alianza Internacional CDKL5 y colabora con el Registro Internacional de este trastorno, destaca la importancia del asociacionismo de cara a impulsar la detección temprana y la investigación para el tratamiento de esta grave enfermedad genética Ayuntamientos y monumentos de toda España se iluminan de verde este 17 de junio en apoyo a los afectados por CDKL5 Con motivo de la celebración del Día de Concienciación del Trastorno de Deficiencia de CDKL5 el 17 de junio, la Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) destaca la importancia del asociacionismo y el contacto internacional como herramientas de cara a impulsar una mayor coordinación entre especialistas médicos para la detección temprana de esta grave enfermedad y la búsqueda de fármacos para su tratamiento. “Mantener el contacto entre las distintas asociaciones internacionales de CDKL5, compartiendo toda la información relevante, es clave para impulsar la investigación y los avances en fármacos específicos y apropiados para los síntomas de esta enfermedad, así como la ansiada terapia génica”, señala Muntsa Minguell, presidenta de la Asociación de Afectados de CDKL5. Para dar visibilidad a la
Sólo seis de cada mil personas poseen testamento vital en España Consultoría 22 septiembre, 20194 octubre, 2019 Sólo 296.571 personas, es decir, seis de cada mil, poseen un testamento vital en España, según los últimos datos publicados por el Ministerio de Sanidad sobre el registro creado en 2013. Este documento, también llamado el de voluntades anticipadas, recoge las instrucciones sobre cómo se quiere ser tratado al final de la vida o cuando no se esté en condiciones de decidirlo por parte del equipo médico. “Pequeñas decisiones evitan grandes problemas a futuro y un testamento vital ofrece instrucciones sobre qué tipo de tratamiento médico es el que deseamos recibir cuando padezcamos una enfermedad o bien un accidente que nos incapacite para expresarnos”, explica Estanis Simon, responsable de proyecto de Thanks for my life. Por sexos, las que más se decantan por dejar constancia de las voluntades anticipadas son mujeres, que suponen el 60% frente al 40% de los hombres; mientras que en las franjas de edad se observa que las personas mayores de 65 años son las que más se preocupan por dejar un testamento vital (+50%), seguidas de los individuos de entre 51 y 65 años que representan el 30% con 88.688. “Queremos pensar que cuanta más edad tenemos más conscientes somos de la realidad y de la fugacidad de la vida y es por ello